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2016年11月11日 更新 | 7,318 views

「かゆみ」という終わりのない苦痛。アトピーと戦い続ける私の話 [体験談]

物心がついた時からアトピーに悩まされてきた私。そんな私でも恋愛に憧れ、とうとう大学生になって彼氏ができました。優しい彼氏で私のアトピーを気にしないのが私にとってとても救いでした。私を受け入れてくれた彼との結婚を決心しましたが、私に2つの大きな問題が立ちはだかります。

ぱっちり二重で正面を見つめている茶色の瞳の女性出典:Weheartit

「アトピーは、治りません」

病院に来て、こんな残酷な宣言はあるのでしょうか。

「風邪ですね。お薬を出しておきます。」

「骨折しています。全治三か月ですね。」

このような診察とは、訳がちがいます。

「基本的には治らないものですが、根気強く治療を続けていけば治まることが多いですから。」

そんなフォローも、私の耳には同情にしか聞こえません。

私が望むのは、"治まる"ではなく、"治る"なのです。

アトピー性皮膚炎という病気

肌が綺麗で色白の女性出典:Weheartit

私は、アトピー性皮膚炎、いわゆるアトピーもちです。

そもそもの要因は両親からの遺伝が大きいようですが、物心ついた時から現在までずっと、24時間、365日、アトピーもちなのです。

症状の程度は、軽度から重度まで人それぞれですが、私は比較的重度に近いと思います。

顔にはあまり出ない方なので、冬など顔以外の部分をほとんど隠してしまえば気づかれないことが多いですが、隠れた洋服の中はひどい有様。

かゆみで寝られないことや、夜中に起きてしまうこともしばしば。

幼児の頃から毎日ずっと服薬もしており、もはや薬が効いているのかどうかすらよくわかっていません。

かかりつけの病院から別の病院に移る際、

「今まで飲んでたのはどれ?飲むとかゆみは治まる?眠気はある?」

などと聞かれることが多いのですが、正直言って何十年もずっと服薬しているので、薬を飲んでも眠い日は眠いし、眠くない日は眠くない。

薬を飲んでもかゆい日はかゆいし、かゆくない日はかゆくない。

「小さいころから飲んでいるので、効果や副作用の実感がわからないんです。」

としか答えようがなく、お医者さんに苦笑いされてしまうことがほとんどです。

かと言って、一気に効果が出るような強力なステロイド剤は飲んだり塗ったりすることができないし、調子がいい時に思い切って服薬をやめてみる?なんてことは気軽にできないので、前にも後ろにも行けず、

ずっと足踏み状態が続くのが、本当にこの病気の辛いところです。

時々ちょっと怪しい広告などで、「この水を飲んだら、あんなにひどかったアトピーが治った!」とか、

「私はこれでアトピーを治しました!」という宣伝文句を掲げているものがありますが、

それこそ本当に「嘘つけ!」というのが私の叫びです。

もし本当にそのような効果が生み出される"何か"があったとして、そんな"何か"程度で治るアトピーなんだとしたら、そんなものアトピーじゃない、と私は思っています。

アトピーは、治らない。

だって、皮膚科医がそう言うんですから。

要は死ぬまで治らないってこと。死刑宣告に等しいです。

本当にかゆくてかゆくて辛いとき、*いっそこのかゆい足を切ってやりたい。かゆい皮膚を剥いでやりたい。

全身の皮膚を移植してでも治してほしい*とすら思うんです。

それほどに辛いということを、なにより理解してほしいと思います。

「我慢しなさい」だけは言わないで

正面を見つめている鼻が高い二重の女性出典:Weheartit

ちょっとそれは言い過ぎ、所詮かゆいだけでしょ、我慢すればいいじゃん。

アトピーでない人は、そう言うでしょう。

でもたぶん、それができたら世の中からアトピーの人はいなくなると思います。

我慢?そんなの、できたらやってます。

かゆいところをかいていると、「我慢しなさい!」とか、「ちょっと我慢した方がいいんじゃない?」などと言われますが、「あんたにこのかゆさがわかるのか!じゃあ私に代わって我慢してみろ!!」と、思わず攻撃的な言葉を言いたくなるほど、腹が立ちます。

我慢しなければいけない、ということは自分が一番わかっているんです。

もう少しで治りそうだった場所ほど、かゆくなる。それを掻いてしまう度、「ああ、今掻かなければこの傷はできなかった」と、罪悪感で心が押しつぶされそうになります。

でも、無理なんです。

この文章を書いている今この瞬間も、かゆくてかゆくて堪らないんです。

冷やして気を紛らわせたりすることもありますが、それは所詮一時的な処置でしかない。

これ以上掻かないようにと手袋をすればその手袋をした手が蒸れてかゆくなるし、絆創膏や包帯をして防いでも、外した瞬間に我慢できず掻いてしまいます。

だから、24時間365日、戦うしかないんです。

しかも、負けるとわかっている戦い。

永遠に終わらない戦い。こんなに辛いことってありますか?

医療は日々進歩し、どんどん難しい病が完治するようになってきた中、何故アトピーは「治らない」のか…...。

アトピーがある人は、身体の苦痛だけでなく、心の苦痛も大きいのではないか、と思います。

だからこそ「我慢しなさい」、それだけはどうか言わないでください。

出来れば見て見ぬふり、どうしても声をかけたければ「冷やすものもってこようか?」などの言葉かけ程度にしてほしいです。

私の天敵は、夏

布を体に巻いている肌の綺麗な女性出典:Weheartit

アトピー患者にとって辛いのは、乾燥が多い「冬」と思われる方が多いかもしれません。

もちろん冬も辛いですが、辛いのは春も秋も辛いんです。

でも私にとって、夏だけはちがいます。夏だけはもっともっと辛いのです。

その理由は、「露出」です。

前述しましたが、私は顔にはあまり症状がでないので、隠しさえすればアトピーはあまりばれません。

でも、夏はそうはいかないですよね。

どんなに隠したくても、厚着ができない。

厚着していると、「なんでそんなに着てるの?脱ぎなよ」と言われる始末。

それを大勢の前で言われた日には、そのまま逃げだしたくなります。

だから私は真夏でどんなに暑くても、ぜったいに露出はしません。

上は長袖のカーディガンを羽織り、下は長ズボンか10分丈レギンスを穿きます。

「〇〇って、いつも長袖だよね。なんで?」

そう無邪気に残酷な質問をしてくる友人には、

「紫外線だめなんだよねー。日焼け防止!」の決まり文句でごまかしています。

けれどどんなに露出が嫌でも、暑いものは暑い。

なので限界まで薄いカーディガンを選んだり、UVカットとうたった薄手パーカーを何軒も回って探して、無理やり自分流サマーコーデを作り上げるのが毎年の夏の乗り切り方です。

また、汗をかいてもかゆくなるので、外に出ると「長袖を着ているけれど汗もかいてはならない」という鉄則の元、空調の効いた場所を渡り歩くことがほとんどです。

そんな長年の経験からか、今では自然と汗をかきにくい体質に変わってしまいました。

もちろん水着なんてものは、絶対に着れません。

大衆浴場も避けたいので、「温泉旅行行こうよ!」「みんなでプール行かない?」

などという遊びのお誘いは、断るしかないのです。

街中で清々しく肌を露出する女性たちを見るたび、同じ女性としてあまりにも自分は惨めだ、と実感します。

花の茎を腕にのせている女性出典:Weheartit

こうした背景がありますので、私はとにかく恋愛にも臆病になっていました。

恋人同士の甘い時間に憧れは抱きながらも、お付き合いの中でアトピーがばれてしまったら、と考えたり、

いつかは必ず来る「肌を見せる瞬間」を恐れ、大学生になるまでまともに恋愛をすることができませんでした。

そんな時出会ったのが、今の主人です。

正確には出会ったのは高校生時代ですが、卒業後大学生になってから、紆余曲折を経てお付き合いをすることになりました。

憧れていた、恋人として過ごす時間。

幸せな日々に酔いしれ、時にはアトピーであることを忘れてしまう程彼に夢中でした。

けれど順調にお付き合いを重ねていく内に、私はふと我に返ったのです。

"あの瞬間が来てしまう"……と。

彼とは結婚も考えるほど心から愛し合っていました。

だからこそ、絶対に避けることはできないと私もわかっていました。

私はある時、意を決して彼に告げたのです。

「私実は、アトピーなんだよね……。だから肌を見たらガッカリしちゃうかも……。」

もしかしたら、この言葉を聞いて彼は幻滅し、捨てられてしまうかもしれない。

そんな恐怖でそれ以上は言えませんでしたが、彼は、

「そうなんだ。」

それ以上は、何も言いませんでした。

え?それだけ?と、思わず拍子抜けするくらいの薄い反応でした。

本心はどう思っているのか全くわからないままでしたが、今思えばそれが彼なりの優しさだったのだと思います。

そして私たちはその後も問題なく関係を続けることができ、数年後に結婚することになりました。

今では、私がなんの不安もなく肌を見せることができるのは、主人ただ一人です。

いやらしい話ではなく、「アトピーの私に欲情してくれる」ということが、私にとってどれほどの救いであったか。

時々主人に申し訳なくなるくらい荒れた肌を見せることもありますし、

他の奥さんとは違って程よく露出した可愛い服を着てあげることもできない。

それでも主人は「私がいい」と言ってくれて、私を選んでくれたのです。

アトピーの私を受け入れてくれた、結婚の決め手はこれだと言っても過言ではありません。

そんな人に巡り合えた私は、とても幸せなのかもしれません。

これまでずっと、アトピーであることが辛くて辛くて、自分はなんと不幸なのだと思い続けた人生でしたが、

主人だけが、私に幸せを感じさせてくれました。

本当に心から感謝しています。

それでも続く、アトピーとの戦い

たくさんの花のつぼみの香りを感じている女性出典:Weheartit

結婚し、順風満帆に見えた私の人生ですが、アトピーとの戦いはこれで終わりではありませんでした。

その後も、幾度となくアトピーにより悩まされることがありました。

毎日の生活では相変わらずかゆくて辛い日々が続き、夏も変わらず私を攻め続けてくるのです。

それから他にも、大きな問題がありました。

一つ目は、結婚式です。

女性なら誰でも憧れるウェディングドレス。

私ももちろん着たいと思っていましたが、やはりそこにはアトピーであることが大きな弊害を生みました。

肌がなるべく出ないドレスを選ばなくてはいけない、と好きなデザインを選ぶ勇気が出なかったり、

ドレスの試着の際にはどうしても主人以外に肌を見せなくてはいけない場面が何度もありました。

エステにも通いましたが、申し込みの前には「私はアトピーですが大丈夫でしょうか」と惨めな宣告をしなければならなかったし、最終的にはボディメイクをしてもらいアトピーの跡を隠して式に臨みましたが、そういったことに多くのお金もかかりました。

そして何より、皮膚科医に相談したにも関わらず、わかってもらえなかったのが辛かったです。

「3ヶ月後に結婚式があるので、それまでに少しでも症状を抑えたい」

と私が相談したら、

「そうですね。じゃあ、1ヶ月前から薬を変えていきましょうか」

と言ってくれたのに、いざ1ヶ月前になったら、

「これくらいだったら、変えなくてもいいんじゃない?」

と言われ、ほとんど変わらない薬しかもらえなかったのです。

私がその時行っていた皮膚科は男性の先生だったので、きっとウェディングドレスを美しく着たいという気持ちがわかってもらえなかったんでしょう。

たしかに式の前は比較的症状は落ち着いていた時期でしたが、それでも毎日かゆみはあったし、もし前日や当日に掻いてしまって傷を作ってしまったら、という恐怖があった私にとっては、薬を変えてもらえることが唯一の心のより所だったのです。

けれどその夢も破れ、結局は泣く泣くいつも通りの肌で式を迎えることになりました。

それまではいくつか通った中で一番良い皮膚科だと思っていましたが、この時ばかりはすぐに違う皮膚科に行ってやる!と憎い気持ちを抱いたものです。

そしてもう一つの問題は、子供です。

今はまだ子供はいませんが、結婚生活の中でどうしても気になるのが子供への遺伝です。

これまで書かせて頂いた苦痛を、自分の子供にも与えなければならないのかと思うと、どうしても子供を作ることに気が引けてしまいます。

特に、もし女の子だったらと考えたら、尚更です。

そんなマイナスな考えばかりが浮かび、結婚後数年経った今でも、子供が作れずにいます。

もはや自分一人の問題ではなくなってしまうアトピーという現実。

これからもやっぱり戦い続けなければならないと思うと、逃げ出したくなってしまうこともあります。

だからこそ、アトピーでない人にアトピー患者の気持ちが少しでもわかってもらえる世の中になることを願い、私自身も、何度負けても立ち上がる勇気を忘れず、生きていきたいと思います。

かゆみのパンチにダウンし、立ち上がれずに気持ちがノックアウトしてしまうことは、一番の不幸だと思うからです。

「アトピーは、治りません。」

それでも私は、絶対に負けない!と心に誓い、これからもずっと立ち向かい続けるのです。

Top image via Weheartit

written by flowergirls

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