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2016年11月24日 更新 | 1,605 views

想像を絶するアトピーの痛み、理解のない母。やっと見つけた心と体の治療法[体験談]

私はアトピーに幼少期から苦しめられていました。病院には通っていましたが、出された薬も自分には合わず塗るのも嫌でした。そして、もう一つ私を苦しめていたものがあります。それは「母」です。ネグレクト気味の母で、私との関係は最悪でした。私のアトピーに対して母は「まるでエイズ」と心無い一言を言い放ち、私の心はボロボロにされてしまいます。

黒髪の女性出典:Wehearit

こんにちは、今回の記事を書く、『文子(ふみこ)』20代女性です。自分の約半生を苦しめた事について書いてみたいと思います。

誕生から持っていた憎いアトピー

顔にグリッターを乗せた女性出典:Weheartit

皆さんアトピーはご存知のとおり、発疹、かゆみ、かきむしり等の症状が出ますね。

私は誕生から物心ついていたころ、中学に入るまで、手や体をかきむしっている姿を良く見られたそうです。

5~15歳までが最も酷い時期でした。

あまりにも重いアトピーで、毎週必ず町で一番の有名な皮膚科に通院していたので、席はもう鮨詰め。

入り口で並んで立っている人や、車の中で待機する人まで居る病院でした。

ともかく待たされ、治療も長引き、看護婦さんの間では、一番私が酷いといわれて、治療・受診はいつも皮膚科医の最後のほうです。

主治医の先生は女医さんでした。

私はアトピーで診て貰いたかったのですが、その女医さんは私の目の周りにできていた脂肪のつぶつぶが気になったらしく、『それ(脂肪のつぶつぶ)が醜いから、とっちゃいましょう!』とアトピーより、針やで器具で無理やりつぶつぶを取り出す治療を優先させました。

その痛みに幼少期の私は耐え切れず、私は必死で抵抗していました。

気持ちを理解しない母との戦い

暗い雰囲気の写真出典:Weheartit

普通は母が見かねて治療を止めたりするものですが、私は母との関係に問題を抱えていました。

母はネグレクト気味で夕食を作らず、毎日遊びほうけていて男癖も悪い女性でした。

幾つかの病院へ行きましたが、私の意見より、自分の言う事を聞く病院を優先させていたので、私はその嫌いな女医さんの治療しか受けれませんでした。

さらに母の自論の治療法を持ち出し始めました。

例えば私を海へ連れて行き傷を海水に浸す、痛がっても押さえる・目の回りのつぶつぶを早急に取る等私には苦痛でしかない治療を推し進めます。

悲しく家族に泣きついても親族は誰も見てみぬフリ。

唯一助けてくれた父の言葉も、母には届かず。

『文になぜ苦痛を強いる。アレルギーの大豆だってなんで出すんだ!』

母は自分の正当さをずっと主張。

「あの子が悪いのよ、あなたは仕事をしなさい。それに、この子だけに特別メニュー作りたくないわ。」

遊びたい盛りなのに甘えたい気持ちを殺さないといけない私にとって、母の愛がない日々はとても苦痛でした。  

酷い薬での治療か心を傷つけられても傷の痛みか

夕日を眺める女性出典:Weheartit

女医さんの元でやっと始まったアトピーの治療のほうは、当時は質の悪いワセリンのように、べたべたしているクリームしかなく、まるでスライムが手の上に薄く乗っているような感じで、痒みと湿疹は絶えず、掻き毟りたい欲に闘う日々を送っていたのです。

今ではすぐに肌に馴染むクリーム等がありますが、昔は上記のような酷い、効くか効かないかわからない塗り薬を処方されていて、皮膚科医では毎回大きなクリームが出され、錠剤の投与の方法もありましたけど渋られていました。

クリームは家族が塗るのですが、その頃の私としては効かない薬という認識ですぐに洗い流したり、嫌がって抵抗していました。

塗り薬のほかにも注射もありました。

クリームや投薬が効かない方々に使われるとのことでした。

私は注射が大嫌いでした。

予防接種等も採血も怖さと痛みに耐え切れずいつも押さえつけられるほどでした。

なのでその皮膚科では危ないからと、注射は絶対不可とさじを投げられていました。

その頃の私は傷の乾燥の痛みにより、右手首に良くかきむしりで酷い傷ができていた事や手や指がボロボロ、口周りがまるで粉をふいているようになっているのも、鮮明に覚えています。

それらを回避するために、幼少期はワザと猫やイヌのように、傷を舐めて、唾液で乾燥した傷を緩ませ、動かしやすく、痛みもあまり感じないようにしていました。

指、右手首、舌の届く傷はすべてそのようにしていました。

それを母親に見つけられたときには、主に母から『不潔』『気持ち悪い』『こんなのうちの子じゃない』『我が家の犬より下等』と罵られていました。

でも、私にとっては塗っても無駄な薬を塗るよりましと考えて舐めて何とか耐えていました。

しかし・・・

母の心無い一言

横たわる女性出典:Weheartit

とある、冬の頃でした。

いつものように必死で可動領域を広げようと、洗面所でお湯に手を浸して居た時です。

気を抜いていた私は、傷だけを見ていました。

出血は無いものの、皮膚がただれ、赤みを帯びて、一定皮膚を緩ませると厚く、硬い皮膚ができるサイクルでした。

そのお湯に浸している状態の時には皮膚がめくれ、赤い部分が見えていた。

すると、背後で

『あーあ、それじゃあ末期のエイズ患者のようね。私の弟並みにすごいわ』

と、心無い差別用語を吐かれました。

そう。私はエイズ患者と同じような状態と言われたのです。

実際、母側の弟がピアス開けの安全ピンの使いまわしによりエイズを患っていました。

母と弟は犬猿の仲でお互い嫌いあっていました。

その時、家には誰もおらず、母は『あーすっきりした』と、鬱憤を吐き出せたような明るい表情で自分の部屋に向かいました。

私はただ独り、泣く事しかできませんでした。

『それが母という立場のすることか』という怒りと、『末期の不治の病』と言われたただ深い悲しみしかありません。

母からはネグレクト等を受けていたのですが、それだけは大きな傷として残りました。

不登校のはじまり

道路に寝る女性出典:Weheartit

5年生を目の前に、毎週病院通いである私にはもう勉強も同級生の話題も何もついていけませんでした。

その頃になると、『病院へ連れて行かれ、宿題する時間が無い』と理由を説明しても、『サボり魔』『根性が足りない』と目をつけられ、担任の先生に精神的に袋叩きにされ、私の小学校五年生は暗くなりました。

どこかで傷を舐めている行為を誰かに告げ口され、学校では舐めないようにしていたのに、私自身もクラスメイトだけでなく、上級生と一部の下級生から『文子菌』『妖怪』といわれるようになり、

毎日、担任の先生から『知能の低さではまるで障害者』と揶揄されるようにもなって、心の限界が近づいていました。

ついに父に、

「もう学校行かない」

と訴えました。

「何かあったのか?」と心配する父に、母から言われた事、学校の仕打ちなどすべてを告白しました。すると母が、

「何を言っているの!恥さらしが!あなたがそんな事をするから言われるんじゃない!」

と怒鳴りました。

ヒステリックな母は、言うとおりにならないとすぐに逆上する癖がありました。

父が、

「今日はお父さんの会社に来なさい。お絵かきとか、テレビもあるよ。よかったら手伝ってもらえないかな。お父さん大変でね。」

と私をかばうと母が

『待ちなさい!学校に行くのよ!』

と怒鳴ってきました。

父は黙って母を払いのけ、近所にある自分の会社に頼んで、私を置いてくれました。

会社ではこっそり大きな絆創膏を探したり、包帯を巻き、手首を隠そうとしましたのですが、社員さんが理解してくれて、嬉しくて泣いたのを良く覚えています。

そこから、不登校が始まりました。

治療への恐怖、初めての反撃

手と花出典:Weheartit

不登校状態の私も小学校を卒業し、遠い中学へ編入した時、もう母は期待を姉に押し付けるようになり、私へのプレッシャーが無くなり、楽になりました。

そしてその通っていた女医さんの病院も父によりストップされたのです。

しかし相変わらず体がかゆく、父の会社以外ではボリボリ体を掻く状態。

とある日父は休みを取り、遊びも兼ねて母の拒否した大病院へ改めて私を連れて行きました。

最初は『騙された』と怒っていたのですが、お医者さんは一度も目の周りの『つぶつぶ』なんてどこ吹く風のように

「自然に破裂して消えるので、安心していてね。無理やり取るのは整形に近いじゃない?」と言うと

『ちょっと痛い検査のお守り』といって小さな飴を手渡すと、父は待合室に出されました。

私は全身にできた傷や湿疹、水ぶくれや厚くなった皮膚を改めて人前で見せ、念のためにアレルギーの採血も行い、それが終わると私も待合室に通され、一通り検査の結果が出たあと小児科の先生は私と父を呼び出し、

「(お医者さん)文子ちゃんは良くなる可能性が高いです。

確かに、掻き毟りが酷いですが、原因はホコリや飼い犬のアレルギーとストレスでしょう。

酷い部位に『リンデロン』、酷くない部位に『キンダベート』いうステロイド軟膏を塗ってみませんか?」

改めて今調べると、リンデロンというステロイド軟膏は強いもので、キンダベートは比較的弱い。と言う事が判明しました。

ちなみに、キンダベートの名前の由来は、ドイツ語で『キンダー(子供)』+『ベート(ステロイド)』要するに子供用のステロイド剤のようなものらしいです。

「文子はもう薬への信頼度が無いですが……」 

父がその時にとても心配な顔をしていたのは良く覚えています。

なぜなら、私は『二度と薬は受け付けない!どんな説得も無駄!』誰にでも言い張っていまた。            

今思うと、『自分』を守る方法だったのかもしれません。

お医者さんは黙ってこちらを向くと、

「確かに、文子ちゃんへの心配もありますが、劇的に効く可能性があります。

中には『ステロイドは良くない薬』という人も居ますが、文子ちゃんは傷跡こそ残りますが塗る価値はあります。

文子ちゃんのされた事は確かに酷い事です。怖いけど、先生を信じてくれるかな……?

お医者さんはカルテを置いてこちらを見ました。

今までの女医さんだとカルテにしか視線を注がず、私の顔はまったく見ませんでした。

私の中では葛藤が強かったのですが、お医者さんはずっと私のことを笑顔で見つめて、時々看護婦さんからも、『ラストでいいから』『効かなかったら本当に怒ってあたっていい』と緊張をほぐして、ステロイド剤を使う事を促してくれました。 

私は、お医者さんや父の言葉を信じて渋々ステロイド剤の使用を開始。

最初は母からいろいろ言われ、効かないと戯言を言っていたのですが・・・

塗り始め2日ほどで手首に薄い皮膚ができて、痒みが収まって、手首が動かしやすくなったのに大喜びしました。

驚いて父に見せ、大喜びで薄い皮膚ができたのが嬉しくてそのまま父から励まされてステロイド剤を毎日塗るように。

母から言われた『まるでエイズのようだ』という言葉は、父とお医者さんにスプレーやペンキで塗り替えられたように気分が晴れました。

手首の湿疹が無くなった日は良く覚えています。

『母の弟に失礼だ謝れ!あなたが言われたらどう思うの!?』と私は人生初めて母に意見しました。

治った手首を堂々と見せて。今まで反抗しない私から意見された母は酷く驚き、逃げていきました。

その光景は今でも忘れられません。

その後、自分を支えてくれた父の会社が不況で倒産してしまい、母と姉はすぐに逃げて行ったのですが、長い年月をかけ、生きる気力を奪ったアトピーは影を潜め、今ではごく一部の虫刺されの部分など限られた場所にしかできなくなりました。

今思えば、ネグレクトを行われて確かに、心折れたときもありますが、家族の中で強くなり、母から言われた言葉との戦いで、母を反面教師にして成長できた。と前向きに考えるようになりました。

最後に

たんぽぽの種を飛ばす女性出典:Weheartit

今、私は父と一緒に仲良く暮らす、20代の女性になりました。

諸事情により体の弱くなった父を大事にしています。

なぜなら、病気で諦めない事を教えてくれた父であり、今度は私が父を守る番と考えています。

今は成人したので、小児科から普通の皮膚科へ・・・そして、主治医が変わり、別の病院にカルテが回っていますが、飲み薬と塗り薬は大事に持っています。

あの時診てくれたお医者さんの事を受け入れなかったら、今でもアトピーから『逃げ』、母の『言葉の暴力』に悲しい思いをしていたのかもしれません。

もし、アトピーでいわれのない事を言われて悲しんでいる人が居ましたら、決して希望を捨てないでください。

今は薬が劇的に進化し、昔と違う治療法を行う病院もあります。

どんな時も諦めないでください。希望を信じて、治療をしましょう。

なかなか環境が整わないと治りにくい病気ですが必ず治る病気です。

暗い文面が主で申し訳ありませんが、以上、文子の体験談でした。

Top image via Weheartit

written by こころの樹

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